E-Health und die Zukunft der Versorgung: Spitzenforschung fußt auf Datenfundament

Versorgungsforscher brauchen umfassenden Zugang zu klinischen und Alltagsdaten, um Ärzte und Patienten unterstützen zu können. Um neue Chancen aus dem digitalen Wandel der Gesundheitsbranche zu nutzen, bedarf es jedoch einer rechtlichen Grundlage.

„Wer wissen will, wie Krankheiten entstehen und unter Alltagsbedingungen erfolgreich behandelt werden können, braucht Versorgungsforschung. Diese fußt anders als die klinische Forschung auf bestehenden Alltagsdaten“, sagt der Geschäftsführer des Zentralinstituts für die kassenärztliche Versorgung (Zi), Dr. Dominik von Stillfried, am Rande der „Telemed“, einer Tagung zu den Rahmenbedingungen für E-Health im europäischen Vergleich. „Neben Abrechnungsdaten von Krankenkassen und klinischen Daten werden künftig auch Angaben aus sozialen Netzwerken und internetbasierten Anwendungen große Bedeutung erlangen.“

Rechtsgrundlage soll Wissenschaft Türen öffnen
Unternehmen sammeln mittels Apps und Trackern mittlerweile erhebliche Datenmengen von ihren Kunden ein. „Diese Daten zu Verhalten und Lebensstilen von Menschen liegen bislang ausnahmslos in den Händen kommerzieller Anbieter. Der Versorgungsforschung stehen sie nicht zur Verfügung“, sagt der Zi-Geschäftsführer und fordert Gesetze, die Klarheit schaffen. „Wir brauchen eine Rechtsgrundlage, die Wissenschaftlern die Nutzung solcher Daten ermöglicht. Andernfalls drohen wir den Anschluss an die internationale Forschungsszene zu verlieren.“

Forschungsdatenportal als Voraussetzung und Chance
Das Zi schlägt den Aufbau eines Forschungsdatenportals vor, das administrative, klinische und Alltagsdaten zusammenführt und so neue Auswertungsmöglichkeiten für Präventions-, Diagnostik- und Therapieansätze eröffnet. Vorbilder hierfür finden sich in den traditionell transparenten und datenfreundlichen nordischen Ländern genauso wie in Australien.
Dort existiert mit dem Population Health Research Network (PHRN) ein Portal zur wissenschaftlichen Nutzung von Routinedaten aller staatlichen Stellen auf regionaler und föderaler Ebene. Wissenschaftler können mit den pseudonymisiert zusammengeführten Daten die medizinische Versorgung analysieren und Hinweise auf Verbesserungsmöglichkeiten erarbeiten.

Sanktionsmöglichkeiten zur Sicherung des Datenschutzes
Das PHRN finanziert sich aus staatlichen Fördergeldern. „Ein solches fundamentales Datenprojekt käme den Möglichkeiten hierzulande sehr nah. Wir als Forschungsinstitut hegen großes Interesse und sind bereit, Politik und Gesetzgeber beim Aufbau eines solchen Projekts zu unterstützen“, sagt Dr. von Stillfried. Bedenken wegen möglichen Datenmissbrauchs begegnet der Zi-Geschäftsführer mit dem Verweis auf das Beispiel Dänemark. Dort können einzelne Forscher nur über ihre Institution, etwa eine Universität, auf entsprechende Datenbanken zugreifen. Verstößt ein Wissenschaftler gegen geltendes Recht, wird die gesamte Einrichtung gesperrt – zunächst befristet, gegebenenfalls gänzlich. Solche Sanktionsmaßnahmen unterstützen das Einhalten von Anforderungen.

Bei der Telemed tauschen sich am 04. und 05. Juli 2016 auf gemeinsame Einladung des Berufsverbands Medizinischer Informatiker, der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung und der Deutschen Gesellschaft für Gesundheitstelematik (DGG) hin Experten aus dem In- und Ausland zu den Möglichkeiten und Herausforderungen im Umgang mit Big Data aus. Das Zi als eine der entscheidenden Versorgungsforschungseinrichtungen in Deutschland hat sich bereits im April bei einer internationalen Tagung mit den Chancen beschäftigt, Datenbestände zu verzahnen und so deren Potenzial überhaupt erst nutzen zu können.